作者/李傲華??編輯/張常旺? 來源/時代財經APP

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近日，1042名家長聯合發布了一封公開求助信。每一個簽名、每一個紅手印的背后都是一名心急如焚的家長在為自己的孩子爭取一線生機。

圖片來源：公眾號“一米陽光松松爸”?公眾號一米

這些家長在共同尋找一種名為“氯巴占”的藥物。這是一種廣譜抗癲癇發作藥物，主要用于難治型癲癇的治療。1967年氯巴占在菲律賓獲批上市，2011年底氯巴占獲得美國FDA批準，并于2021年在美國上市。截至目前氯巴占在英國、法國、德國、意大利、阿根廷、印度等多個國家均有上市。

但根據我國《精神藥品品種目錄（2013年版）》，氯巴占屬于第二類精神藥品，不得上市銷售，且任何單位、個人對該類藥物進行生產、經營、運輸、使用都涉嫌違法。

因為明文禁止，長期以來很多國內難治型癲癇疾病的患者都需要通過代購購買氯巴占。

今年7月，一位網名為“鐵馬冰河”的代購請求一名患者家長為其代收海外購買的氯巴占，隨后該家長卻被警方以涉嫌“走私、運輸、販賣毒品罪”采取取保候審措施。雖然最后檢察院考慮該家長是由于“為子女治病誘發犯罪”，且未獲利而決定不予起訴，但“鐵馬冰河”卻因走私、運輸、販賣毒品罪成立，被提起公訴。

“鐵馬冰河”事發后，其他代購聞言紛紛表示“不敢再碰氯巴占”。這意味著，家長們再也無法通過代購渠道購買到氯巴占。

11歲的松松是一名嬰兒痙攣癥患者，他在4個月時便開始初次發病，目前主要靠服用氯巴占控制病情。為了求藥，松松爸爸在短短3天內匯集了近1500名罕見病癲癇患兒的家長，15小時內獲得了1042人的實名簽字，并聯名發出了一封公開求助信。

他在求助信里寫到：“在《我不是藥神》的結尾中，主人公程勇被減刑釋放，出來后得知了一個消息，讓他因為購藥入獄的藥品，已經納入了醫保，再也不會有人面對吃不到藥的難題了。希望不遠的將來，我們的孩子也可以放心吃上正規渠道的氯巴占！”

代購集體“消失”，氯巴占狂漲價

“請問誰家有多余的氯巴占？”

“我家還有十多顆了。”

“家人們，哪里能買到氯巴占，孩子快斷藥了，著急！”

“我們這些吃氯巴占的孩子怎么辦呀，都沒人賣了。”

“我女兒不能沒有氯巴占，她就是吃上氯巴占才好了一點點。”

……

在松松爸爸組建的互助群里，每天都充斥著各種求藥的信息，手里還有余藥的家長會勻出一點分給別人，但大部分家庭正在面臨斷藥的窘境。多位受訪家長均對時代財經表示，家里的氯巴占已經所剩無幾。

即使偶有幾個膽子大的代購表示還有少量氯巴占可以出售，但價格也被炒高了數倍。據時代財經了解，規格為10mg的氯巴占原來的代購價格為400-500元/盒，20mg的氯巴占代購價格為500-700元/盒，但現在20mg的氯巴占已經漲至近2000元/盒。

郭盈的孩子文文已經1歲4個月了，但發育程度和認知能力卻和3個月大的孩子差不多，抬頭、抓握、翻身等簡單的動作都難以完成，目前主要靠氯巴占控制病情。

郭盈告訴時代財經，在“鐵馬冰河”出事后，她所認識的代購都聯系不上了。“目前我們家還有一個月左右的藥量，我們還在四處找藥。之前我把錢轉給了一個代購，但不久后這個代購就被舉報封號了，貨也一直沒有收到。”

付了款卻拿不到藥的家長不止郭盈，孫凌的女兒是一名難治型癲癇患者，除了找代購以外，孫凌還曾經嘗試自行購買氯巴占。

“之前京東上有一個藥店可以買到藥，發貨地址顯示是在德國，但從今年4月左右開始，這家店就不賣氯巴占了，可能是因為監管變嚴了。”孫凌說。

今年10月，孫凌花了2000元通過代購買了4盒氯巴占。11月2日，孫凌的包裹抵達廣州海關。孫凌按照要求上傳了身份證信息，并說明了這批藥品是為了治療罕見病，但一個多月過去了，孫凌的包裹依然紋絲不動，再也沒有消息。

氯巴占，家長最后的希望

氯巴占不是治療癲癇的唯一用藥，但對于很多患兒和家長來說，氯巴占是最后的希望。因為氯巴占在國內無法通過正常途徑購得，所以在臨床上，醫生通常只會在其他藥物無法起效的情況下，建議家長嘗試氯巴占。

“氯巴占的相比較其他安定類藥物它的副作用較小，相對來說比較安全，確實是一種不錯的藥。但國內臨床極少會選擇用這個藥，因為它在國內買不到。治療癲癇的藥物有很多，但可以完全替代氯巴占的藥物目前是沒有的。”中山大學孫逸仙紀念醫院兒童醫學中心神經專科主任李棟方對時代財經表示。

成菲菲已經數不清6歲的女兒甜甜曾經試過多少種藥了。9個月大時，甜甜確診了Dravet綜合征，這是一種非常罕見的癲癇疾病，有研究指出該疾病的患病率約為兩萬分之一至四萬分之一，患者在發病后通常會出現精神運動發育遲緩，特別是語言發育遲緩現象。患有Dravet綜合征的孩子發熱或者是接觸熱環境，都可能會誘發較長時間的驚厥發作（30分鐘以上）。大約一個星期前，甜甜就因為發熱被送進了PICU（兒科重癥監護病房）。

“兩歲多時，我們用了氯巴占后，甜甜的病情開始慢慢好轉，我們才算是看到了點希望。”成菲菲說，但她沒想到希望這么快面臨破滅。

成菲菲菲告訴時代財經，目前家里只剩下2片氯巴占了，她擔心在停用氯巴占后，女兒的情況會比之前更嚴重。

和甜甜一樣，康康在服用氯巴占之前，也嘗試過無數的治療方法。

6年前，盧珊發現當時年僅8個月的兒子康康在每天午睡醒來后都會出現數次不受控的點頭動作。她抱著孩子輾轉多地，到處求醫，但孩子的病情始終未見好轉。最后，盧珊帶著孩子到北京求診，康康最終被確診為難治型癲癇嬰兒痙攣癥。這時距離康康初次病發已經過去了大半年，康康的發病頻率也從每天幾次增加到了每天上百次。

盧珊告訴時代財經，康康目前全靠氯巴占控制病情。“我們試過注射ACTH激素，這幾年也把氯硝西半、開浦蘭、妥泰、德巴金、喜保寧等藥物都試了一遍，甚至還試過中藥、針灸，但孩子病情都沒有好轉。直到去年年底開始用氯巴占，病情才得到控制。”

但長期的發作已經嚴重損傷了康康的大腦，導致發育嚴重落后。已經快滿7歲的康康目前只會簡單的交流。

康康生病后，盧珊辭去了工作，在家一心照顧孩子。在康康三、四歲時，因為家里實在無法再承受孩子的治療費用，盧珊無奈只好外出打工，把康康送進了特殊學校。只有在節假日時，盧珊才能和兒子見上一面。她上一次和康康見面，還是在國慶假期。

目前她最擔心的是，如果再也買不到氯巴占，康康的病情再次反復，無法再留在特殊學校，那么她該如何解決工作和照顧孩子的大難題。

他們期待一個綠色通道

“目前為止還沒有發現氯巴占有特別強的成癮性，但它畢竟是屬于安定類藥物，不能隨便吃。而且氯巴占吃久了，會有耐受性，突然停藥的話可能會出現戒斷癥狀。所以不到難治性癲癇，一般都不會考慮用到這個藥。”李棟方說。

國家禁毒委員會辦公室2017年印發的一份《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表的通知》顯示，1克氯巴占相當于0.1毫克海洛因。

自從孩子患病以來，松松爸爸就從未停止過為孩子爭取一個合法買藥的渠道。

“我們家長一直都有寫信，在留言板上留言，同時也想辦法給藥監局的領導們留言，還向其他有關部門的領導反映過情況，但始終沒有實質性的反饋。”松松爸爸說。

2017年5月，氯巴占作為“中國大陸境內尚未注冊上市且臨床急需的兒童用藥”被列入《第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單》，但藥智網數據顯示，截至目前，僅有宜昌人福藥業和濟南科匯醫藥科技有限公司提交了氯巴占的臨床申請。

“我們希望得到政府部門的重視，給我們一個合法的渠道，讓我們這些真正需要氯巴占的孩子們，正大光明地吃上藥。我們愿意合法買藥、接受監管，每一個患兒家長都不愿意冒著‘違法犯罪’的風險區獲取這些救命藥。”松松爸爸表示。

（為保護受訪者隱私，文中出現的患者、家長名字均為化名。）